Más allá de Jazmín

Desde Fundacion Jazmin intervienen en el espacio público, porque es el lugar inclusivo y democrático por excelencia, donde no existen barreras de entrada para las y los niños con discapacidad. Articulando con distintos actores, trabajan para generar la posibilidad de que gozar de su derecho a la infancia.

Por Nadia Nib, directora de Fundación Jazmín

 

Siempre fui muy idealista, combativa y defensora de los derechos y de cuanta causa entendiera importante. Soy argentina, abogada, mamá de 5 tesoros, Jazmin 12, Dominique 9, Mateo 6, Pedro 4 y Juan 1. Vivo en Montevideo desde 2005 y crucé el charco por amor a Fabian, mi marido. Y hoy soy presidenta de Fundacion Jazmin.

 

Jazmín es mi primera hija y tiene una discapacidad severa, la cual le impide caminar, hablar, comer por sí misma, y muchas otras cosas. Pero no le impide amar y ser amada, reír, llorar, disfrutar y ser feliz. Hoy tiene 12 años, su fundación, 4 hermanos…pero les voy a contar lo que pasó en el camino.

 

Los primeros años fueron muy duros. Días, noches, semanas e incluso meses en hospitales, CTI, acá, en Argentina, en EEUU, buscando algo que pudiera aliviar a Jazmín; peleando por su vida. Pero también comenzamos a entender que la vida con ella era distinta y la vimos más allá de todo eso; como nuestra hija, única e irrepetible.

 

Aprendimos a conocerla, a comunicarnos de muchas otras maneras que no eran hablando. Me pintaba los labios de rojo carmín para que ella me mirara. Y así fuimos construyendo nuestro vínculo, más allá de cualquier barrera. También tuvimos que tomar decisiones que nunca imaginamos sobre la salud y futuro de Jazmín y nuestro, a nivel profesional y de planificación familiar. Fueron momentos en los que tomábamos aire, nos sumergimos en la ola y esperábamos que pasara… esa es una imagen que refleja muy bien lo que vivimos. Descubrimos que la vida es un 10% lo que nos sucede y un 90% cómo reaccionamos a ello.

 

Siempre acompañados, siempre rodeados de amor. El sostén afectivo de la comunidad fue clave también. Decidimos seguir adelante y nació Dominique, una niña llena de luz y esperanza. Nuestras hijas nos mostraron que la inclusión es posible, y que no es tan difícil. Luego llegaron los otros hermanos. Ya no era Jazmín y sus circunstancias, sino Jazmín rodeada de su familia, siendo parte y partícipe. Y es por ellos, por mostrarles con el ejemplo, que lucho día a día por un mundo más inclusivo.

 

 

¿Por qué pusimos en marcha una fundación?

 

En una de las últimas internaciones largas de Jazmín, en esas noches negras y eternas, nos dimos cuenta que así como cada uno de nosotros tiene una misión en esta vida, Jazmín tiene la suya. Ella con su espíritu de lucha nunca se dio por vencida. ¿Cómo nos íbamos a dar por vencidos nosotros? El mensaje de Jazmín no podía quedar encerrado en las paredes de una habitación de un hospital. Ella vino a cambiar la vida de los demás niños, darles voz y abrir camino para un mundo más justo. Y es por eso que decidimos llevar el mensaje de Jazmín a todos los niños y comenzamos a pensar en plazas y espacios de juego para todos, en escuelas donde todos puedan compartir. Así nació nuestra Fundación. Con la manito de Jazmín como insignia. Es su firma y nos guía para no apartarnos del camino.

 

Así es que poniendo todo el corazón pero también pensando en la mejor manera de lograr nuestro sueño nos largamos. Tendimos puentes, ya no éramos solo los padres de Jazmín. Éramos el mejor equipo tratando de cambiar la realidad de nuestros niños. Firmamos un acuerdo inédito con la Intendencia de Montevideo y con la Facultad de Arquitectura, muy elogiado, a través del cual los alumnos -como futuros profesionales- que aplicaran en sus proyectos los conceptos de accesibilidad e inclusión. La Intendencia, como gobierno con la capacidad de poder llevar adelante políticas públicas, fue clave para garantizar la igualdad de derechos de las personas con discapacidad.

 

Nuestros proyectos de espacios de juego también se realizan bajo un formato muy novedoso, son producto de concursos de ideas que organizamos para estudiantes de arquitectura. Así construimos Plaza Portugal, nuestro proyecto emblema y que marcó un antes y un después en Uruguay. El espacio de juego de Villa Biarritz, espacios de juegos en escuelas, jardines de infantes, asesoramos intendencias, realizamos un viaje de buenas practicas a EEUU, a fin de tender puentes con el Gobierno de New York, universidades como Harvard, MTI y NYU, ONU, y colaboramos con el diseño de políticas públicas orientadas a la inclusión educativa y laboral.

 

En Uruguay hay mucho por trabajar en cuanto a la inclusión de las personas con discapacidad y se requieren profesionales que cuenten con la formación y la capacitación para poder lograr el cambio social y de paradigma que se necesita, tanto en el ámbito educativo, las empresas como en el sector público.

 

Soñamos y trabajamos todos los días por un Uruguay más inclusivo. Tenemos en nuestras manos la posibilidad de transformar nuestra sociedad. Hoy el nuevo paradigma es la sustentabilidad social. Hacia allí va el mundo; la agenda 2030 de Naciones Unidas, los ODS, y todos estamos embarcados en esto. No se trata de beneficencia. Hoy el involucramiento debe ser real. Uruguay y nuestros jóvenes tienen la oportunidad de ser un ejemplo en este sentido. Esto es la revolución de la inclusión, la verdadera revolución social.

 

 

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